Sclérose en Plaques (SEP) : symptômes, diagnostic et traitement

Comprendre la maladie

Qu’est-ce que la Sclérose en Plaques (SEP) ?

La SEP est une maladie auto immune caractérisée par l’apparition de lésions (plaques) dans différentes zones du cerveau et de la moelle épinière. Ces lésions correspondent à des zones où la myéline a été endommagée ou détruite. Selon la localisation et l’étendue de ces plaques, les symptômes varient considérablement d’une personne à l’autre et au cours du temps.

Les symptômes

Les symptômes de la SEP sont variés et peuvent toucher différentes fonctions. Ils dépendent des zones du système nerveux central atteintes. Parmi les symptômes les plus fréquents, on trouve :

• Fatigue : souvent intense et invalidante, différente de la fatigue normale.
• Troubles moteurs : faiblesse musculaire, spasmes, troubles de l’équilibre et de la coordination, difficultés à marcher, marche pseudo ébrieuse
• Troubles sensitifs : engourdissements, picotements, sensations de brûlure, douleur neuropathique, spasticité.
• Troubles visuels : baisse de la vision, vision double, névrite optique.
• Troubles urinaires et intestinaux : difficultés à contrôler la vessie ou l’intestin.
• Troubles cognitifs : difficultés de concentration, de mémoire, de traitement de l’information, ralentissement intellectuel.
• Troubles de l’humeur : dépression, anxiété.
• Troubles de la parole et de la déglutition (plus rares au début).

Les symptômes peuvent apparaître sous forme de poussées, suivies de périodes de récupération, ou évoluer progressivement sans rémission claire (formes progressives).

Les causes

La SEP n’est pas considérée comme une maladie héréditaire, mais il existe une prédisposition génétique. Plusieurs gènes sont impliqués, augmentant la susceptibilité à la maladie. Des facteurs environnementaux jouent également un rôle important, tels que : le virus d’Epstein-Barr (responsable de la mononucléose infectieuse), un faible taux de vitamine D et un ensoleillement réduit ou le tabagisme. La SEP résulte probablement d’une interaction complexe entre ces facteurs génétiques et environnementaux qui déclenche une réponse auto-immune anormale.

Évolution et pronostic de la maladie

L’évolution de la SEP n’est pas prévisible. Les formes les plus courantes – dans 85% des cas, débutent par des poussées (forme Rémittente-Récurrente – SEP-RR). Après plusieurs années, cette forme peut évoluer vers une progression lente du handicap, indépendamment des poussées (forme Secondairement Progressive – SEP-SP). Dans 10 à 15% des cas, la maladie progresse dès le début sans véritables poussées (forme Progressive Primaire – SEP-PP).

État des lieux en France

• La SEP est une maladie neurologique chronique qui touche principalement les jeunes adultes. Le diagnostic est le plus souvent posé entre 25 et 35 ans, avec un âge moyen à 32 ans.
• Elle est la première cause de handicap non traumatique chez les jeunes adultes en France.
• On estime qu’environ 120 000 personnes sont atteintes de SEP en France et environ 3 000 à 5 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.
• La maladie touche environ trois fois plus de femmes que d’hommes.
• La prise en charge est multidisciplinaire et fait intervenir neurologues, médecins rééducateurs, kinésithérapeutes, infirmiers, psychologues, assistantes sociales, etc.

Quels sont les besoins des personnes qui souffrent de la maladie ?

Les besoins des personnes atteintes de SEP sont très variables en fonction de la forme de la maladie, de son stade d’évolution et des symptômes présents. Ils peuvent inclure :

• Gestion de la fatigue : adapter les activités, planifier des temps plus calmes ou de repos.
• Gestion des troubles moteurs : aide à la mobilité, à l’équilibre, utilisation d’aides techniques (cannes, déambulateur, fauteuil roulant). Kinésithérapie pour maintenir la force musculaire et la souplesse.
• Gestion des troubles sensitifs et de la douleur : adapter l’environnement, techniques de relaxation.
• Gestion des troubles urinaires et intestinaux : aide à l’organisation des allers-retours aux toilettes, gestion des protections si nécessaire (le patient peut être en phase d’apprentissage d’autosondage)
• Gestion des troubles cognitifs : aides à l’organisation, rappels, simplification des tâches, adaptation de la communication.
• Soutien psychologique : faire face à l’incertitude de l’évolution, gérer l’impact sur la vie quotidienne, professionnelle et sociale.
• Adaptation du domicile : aménagements pour faciliter les déplacements et les activités quotidiennes (barres d’appui, siège de douche, rampes).
• Accompagnement social et professionnel : aide dans les démarches administratives, maintien de l’activité professionnelle ou réorientation si nécessaire.
• Information et éducation thérapeutique : comprendre la maladie, gérer les symptômes, prendre les traitements correctement.

L’accompagnement d’une personne atteinte de SEP est un partenariat. Une bonne communication avec la personne aidée, sa famille et l’équipe soignante est essentielle pour adapter au mieux l’accompagnement à l’évolution de cette maladie.