Vivre avec la maladie de Ménière : conseils pour les aidants familiaux

Identifiée pour la première fois au XIXe siècle par le médecin Prosper Ménière, cette pathologie de l’oreille interne évolue par épisodes et combine des troubles de l’équilibre à des troubles auditifs.

Ainsi, lorsque l’un de nos proches est atteint de la maladie de Ménière, il n’est pas toujours facile de savoir comment réagir. Dans cet article, découvrez des repères concrets pour mieux comprendre la maladie et accompagner au mieux votre proche au quotidien.

Maladie de Ménière : comment reconnaître les symptômes ?

La maladie de Ménière résulte d’un dysfonctionnement de l’oreille interne (plus précisément au niveau du système vestibulaire) et de la cochlée. Les crises durent généralement de 20 minutes à 12 heures.

Dans la majorité des cas, les symptômes de la maladie de Ménière sont les suivants :

•     vertiges intenses et soudains ;
•     nausées et vomissements pendant les épisodes de vertige ;
•     sensation de rotation ou de déplacement de soi ou de l’environnement ;
•     sensation de pression ou de plénitude dans l’oreille touchée ;
•     acouphènes (bourdonnements ou sifflements) intermittents ou permanents ;
•     hypersensibilité aux sons ou perception déformée des bruits ;
•     baisse de l’audition, notamment pour les sons graves (voyelles) ;
•     fluctuations de l’audition, avec une tendance à la détérioration progressive ;
•     atteinte généralement unilatérale (une seule oreille).

Qu’est-ce qui provoque la maladie de Ménière ?

Les mécanismes à l’origine de la maladie de Ménière demeurent mal compris à ce jour. Toutefois, un excès de liquide dans le labyrinthe de l’oreille interne (appelé endolymphe) semble être en cause. Normalement, ce fluide est produit et résorbé de façon équilibrée, mais en cas de dérèglement, la pression augmente : elle vient alors perturber les fonctions auditives et vestibulaires.

Plusieurs pistes sont envisagées pour expliquer ce déséquilibre : facteurs immunitaires, infections virales, antécédents de traumatisme ou prédisposition génétique. La maladie survient le plus souvent chez les adultes entre 20 et 50 ans, avec une légère prédominance pour les femmes.

Comment savoir si un proche souffre de la maladie de Ménière ?

Puisque la cause de la maladie de Ménière reste assez mal comprise, identifier cette affection peut s’avérer complexe. En effet, ses signes typiques (vertiges, troubles auditifs et bourdonnements d’oreille) ne surviennent pas toujours en simultanée. Pour confirmer le diagnostic et exclure d’autres affections, plusieurs investigations sont nécessaires :

•     des tests auditifs permettent d’évaluer l’acuité sonore ;
•     un examen de la fonction vestibulaire (comme la vidéonystagmographie) analyse la coordination et l’équilibre ;
•     des techniques d’imagerie comme l’IRM peuvent également être prescrites pour explorer en profondeur l’état de l’oreille interne.

Soulager les symptômes de la maladie de Ménière : quelles options ?

Des traitements pour réduire les crises

Niveau traitement de la maladie de Ménière, plusieurs solutions médicamenteuses peuvent être proposées pour atténuer les vertiges et limiter leur fréquence :

•     antivertigineux (acétylleucine, bétahistine) pour stabiliser le système de l’équilibre ;
•     antihistaminiques (méclozine) pour réduire les symptômes vestibulaires ;
•     antiémétiques en cas de nausées ou vomissements ;
•     anxiolytiques (lorazépam) pour apaiser le système nerveux et limiter les sensations de déséquilibre ;
•     diurétiques pour diminuer la pression de l’endolymphe dans l’oreille interne

La rééducation vestibulaire à faire à la maison

En dehors des phases de crise et si une sensation d’instabilité persiste, un programme de rééducation vestibulaire avec un kinésithérapeute formé peut contribuer à améliorer l’équilibre au quotidien.

Ainsi, il existe des exercices pour la maladie de Ménière pour renforcer l’équilibre :

•     mouvements oculaires (suivre un objet du regard sans bouger la tête) ;
•     exercices de tête et de posture (bouger la tête de haut en bas ou de gauche à droite en position assise ou debout) ;
•     travail de l’équilibre statique et dynamique (marcher en ligne droite, se tenir sur un pied, etc.) ;
•     exercices de respiration lente et profonde pour apaiser le système nerveux et réduire l’anxiété liée aux crises.

Et si rien ne fonctionne, quelles alternatives ?

Dans les formes plus sévères ou résistantes aux traitements, une intervention chirurgicale peut être envisagée. Elle vise à réduire la pression liée à l’endolymphe dans l’oreille interne, par exemple en posant un drain, en effectuant une décompression ou (dans de rares cas) en désactivant totalement les structures de l’oreille interne.

Être aidant face à la maladie de Ménière : que faire au quotidien ?

Être aux côtés d’un proche atteint de la maladie de Ménière peut parfois dérouter, mais quelques gestes simples, au quotidien, peuvent vraiment faire la différence :

•     Créer un environnement plus sûr à la maison : évitez les tapis glissants, sécurisez les escaliers avec des rampes, installez des barres d’appui dans les pièces à risque (salle de bain, toilettes). Un bon éclairage et des repères visuels stables peuvent aussi limiter les pertes d’équilibre pendant les déplacements.
•     Apprendre à rassurer pendant les crises : en cas de vertige, restez calme et encouragez la personne à s’allonger dans une position stable, de préférence sur le côté non atteint. Parlez doucement, réduisez les stimuli sonores ou visuels, et restez présent jusqu’à ce que les sensations s’atténuent. Le simple fait d’être là, attentif, apaise déjà beaucoup.
•     Trouver du soutien pour ne pas rester seul : être aidant peut être épuisant ! N’hésitez pas à solliciter une aide à domicile comme Petits-fils, pour vous relayer. Pensez aussi aux groupes de parole ou aux associations de proches.

Quand l’aide à domicile devient un vrai soutien

Dans le cadre d’une maladie imprévisible comme la maladie de Ménière, l’aide à domicile prend une dimension essentielle. Présente au quotidien, l’auxiliaire de vie accompagne la personne dans les gestes devenus plus complexes lors des crises : se lever, se déplacer, préparer un repas ou simplement se sentir en sécurité.

Mais son rôle va bien au-delà : elle apporte une présence rassurante, de l’écoute et un vrai soutien moral face à l’anxiété que peut générer cette pathologie. Elle fait aussi le lien entre les proches, les médecins et le malade, en relayant les besoins et en facilitant le suivi médical. Une présence clé pour préserver l’autonomie et l’équilibre, au sens propre comme au figuré !